Alana Fonseca/G1 PR
Logo nos primeiros meses de vida, Arthur Tetto Lader foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, doença sem cura. A família de Curitiba faz uma campanha na internet tentando arrecadar o R$ 1 milhão necessário para que o menino, de um ano e nove meses, faça um tratamento na Itália.
A AME I é uma doença genética degenerativa. Entre as consequências da patologia, estão: a dificuldade de deglutição e de sucção; as pernas mais fracas do que os braços; o aumento da suscetibilidade a infecções respiratórias; e o acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Em Arthur, o diagnóstico veio porque ele não conseguia mexer as pernas.
Os cantores Rogério Flausino, da banda Jota Quest, e Ana Vilela, além do lutador Anderson Silva, já aderiram à mobilização. Até este sábado (4), a família já tinha arrecadado R$ 120 mil. O valor total deve ser arrecadado até o fim de março para a viagem que dura um ano.
"Estamos lutando. A doença é degenerativa, não para. Precisamos correr contra o tempo e lutar contra essa doença cruel e silenciosa", conta a mãe Rafaela França Tetto Lader, de 35 anos, que abandonou o trabalho como publicitária para cuidar em tempo integral do filho.
Ela explica que, na Europa, o tratamento com Spinraza (Nusinersen) ainda está em estudo: são seis aplicações na medula no primeiro ano e mais três nos anos seguintes. Nos Estados Unidos, o mesmo medicamento foi aprovado no ano passado.
Rafaela diz que até tentou inscrever o filho para fazer tratamento nos Estados Unidos, mas não conseguiu porque havia muitas restrições. "Não aceitavam prematuros e nem bebês com mais de oito meses", lembra.
Mesmo aprovado nos EUA, o custo do Spinraza (Nusinersen), segundo a mãe, seria inviável. "É vendido a US$ 750 mil dólares para as seis doses do primeiro ano. Para o resto da vida, são mais três aplicações por ano no valor de US$ 350 mil", conta. A mãe afirma que lamenta muito o custo, afinal, essa doença é uma das que mais mata crianças em todo o mundo.
Rafaela explica, ainda, que a medicação não é a cura, porém o remédio pode ajudar o seu filho a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca, a firmar cabeça e tronco, e, talvez até a andar.
"A maioria das crianças com AME I não chega a completar um ano porque morrem antes do diagnóstico. É a chance do meu filho, de salvar a vida do nosso guerreiro", acredita. Mesmo Rafaela tendo cidadania italiana, foi difícil conseguir a oportunidade no exterior.
"Depois de meses insistindo, implorando, responderam que a gente podia ir. Era para irmos no começo deste mês. Porém, sem todo o dinheiro e com a documentação incompleta, não conseguimos", relata. Então, o prazo teve que ser estendido.
Agora, a primeira aplicação do remédio em Arthur está marcada para 29 de abril. No entanto, a família deve estar no país antes para que possa se organizar. Os pais ainda precisam do valor até o fim de março para comprar as próprias passagens, a do o filho e a da fisioterapeuta da criança.
Além das passagens, o R$ 1 milhão que a família espera arrecadar é para para pagar ainda: o hospital, os mateirais hospitalares, os equipamento de sobrevida, a moradia, a alimentação, o transporte adaptado, as medicações diária do Arthur, os profissionais das terapias, os médicos especializados e outros gastos.
Além da mobillização virtural, empresas de Curitiba e de todo o país têm sido solidárias com a campanha. Uma empresária, por exemplo, deicidiu destinar todo o dinheiro das vendas de temperos para o tratamento do Arthur. Outra empresa optou por repassar 10% de todas as dedetizações de março para o menino. Ainda há venda de doces ou de joias, sem contar as rifas e bingos, para colaborar.
"No Brasil, só tem tratamento para melhorar a qualidade de vida. O Spinraza (Nusinersen) é a esperança que a gente tem porque é praticamente a cura. O remédio estabiliza a doença e muitas habilidades perdidas são recuperadas", explica.
Para Rafaela, todo o esforço que vem sendo feito é para ajudar não só o filho, mas também outras crianças doentes. "Conversei com mães de todos os lugares do mundo. E a situação é muito. Em um dos países, logo que é diagnostrica a AME I, os hospitais entregam cartinhas aos pais dizendo 'Sentimos muito, voltem para a casa porque não tem solução'", relata.
O G1 entrou em contato com a Associação Brasileira de Médicos (ABM) para saber qual é a opinião oficial dos médicos brasileiros a respeito do tratamento e aguarda um retorno sobre o assunto.
Serviço
Para saber como ajudar na campanha, basta acessar a página Juntos pelo Arthur - AME tipo I, no Facebook.
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